Amministrazione e organizzatori: “Un’occasione per conoscere una patologia diffusissima”
Chieti. Si svolgerà lunedì 12 febbraio all’Auditorium del Rettorato di Madonna delle Piane e al Foyeer del Teatro Marrucino, l’evento “Narriamo l’epilessia”, a cura dell’Università d’Annunzio, dell’Associazione italiana epilessia e con il patrocinio del Comune di Chieti, in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia. Stamane in Comune la presentazione con il sindaco Diego Ferrara, l’assessora alle Pari Opportunità Chiara Zappalorto, Sara Matricardi, neuropsichiatra infantile della Clinica Pediatrica dell’Ospedale Clinicizzato di Chieti dell’Università “G. d’Annunzio” di Chieti-Pescara e Mariapia Pierfelice, referente interregionale dell’Associazione Italiana Epilessia, sezione Abruzzo-Molise.
“La fontana di piazza Valignani tinta di viola, il colore della giornata di lunedì 12 febbraio, data internazionale dedicata alla sensibilizzazione sull’epilessia, sarà un simbolico modo di aderire a un evento che è insieme conoscitivo e divulgativo – così il sindaco Diego Ferrara – . Importante, perché l’epilessia è una malattia diffusa ma ancora poco conosciuta, per questo è doveroso per le istituzioni supportare le persone e responsabilizzare la collettività su come prestare aiuto a chi ne soffre, nei momenti di crisi della malattia e farlo nei luoghi di lavoro, a scuola, durante un’attività sportiva. Sensibilizzare è importante per ridurre ed eliminare lo stigma sociale su questa patologia. L’obiettivo è sostenere la ricerca, ricordando che una diagnosi di epilessia non è una condanna e si può contrastare la malattia in modo efficace, consentendo anche una vita normale. Come Comune siamo in prima linea sulle vulnerabilità e questa sull’epilessia ci vede operativi subito, con un convegno che abbiamo patrocinato e che darà il via a una serie di altre attività”.
“Bisogna fare la giusta informazione sulla malattia – aggiunge Sara Matricardi, neuropsichiatra esperta in epilessia e ricercatrice all’UdA – . Si tratta di una patologia neurologica caratterizzata dalla persistenza di crisi epilettiche con le conseguenze correlate. L’incidenza maggiore si registra in età infantile e anziana, relativamente alle cause legate, si sta facendo molta ricerca e si è arrivati ad un livello avanzato che la considera oggi una patologia trattabile, che attraverso i progressi della medicina di precisione si può curare con dei trattamenti che vanno a incidere sulla causa eziologica che ha portato l’epilessia. Purtroppo la maggior parte dei pazienti, specie in età pediatrica, sono farmaco-resistenti, uno stallo causato da condizioni complesse, dunque l’informazione sulla patologia, serve a tutelarli dove vivono, a scuola, sul posto di lavoro, in modo che chi assiste sappia cosa fare e come farlo. Un recente provvedimento della Giunta regionale ha fatto della Clinica pediatrica e neurologica di Chieti un centro di riferimento per epilessie rare e complesse: dunque oggi sul territorio abbiamo l’opportunità di divulgare queste conoscenze. Il convegno ha proprio questo scopo: verranno toccati temi scientifici su origini, percorsi diagnostici e terapeutici, cosa fare in caso di crisi e come promuovere azioni di inclusione per chi ne soffre. È una delle attività, costruite insieme all’Associazione Italiana Epilessia che ringrazio per il grande lavoro che fa accanto a noi medici”.
“Abbiamo avviato l’anno scorso con l’università un percorso sull’epilessia che stiamo portando avanti e aprendo alla comunità – sottolinea Maria Pia Pierfelice, voce dell’AIE – : mette insieme conoscenza medica e anche sociale. Lunedì parleremo infatti anche di inclusione e delle forme di tutela che i pazienti non conoscono. C’è una legge ferma in Senato che chiede l’inserimento della patologia fra quelle contemplate dai Livelli Essenziali di Assistenza, cosa, questa, gravissima. I maggiori problemi sono nella quotidianità perché è ancora una malattia stigmatizzata: la vive una persona su 100 abitanti, 50 milioni di persone nel mondo. Per questo abbiamo presentato con altre associazioni un testo unico che apra la strada. Quello che possiamo fare è sfatare i falsi miti che ruotano intorno all’epilessia e imparare a conviverci sia da pazienti, sia da spettatori, perché sapere cosa fare in caso di crisi, fa la differenza. Il Comune ha accettato questa sinergia, ci sarà nelle scuole la possibilità di seguire un corso che abbiamo iniziato dal 2018, anche online. Gli insegnanti formati sono tantissimi, i medici ci aiutano gratuitamente, ci unisce la voglia e l’esigenza di far conoscere una malattia molto diffusa. Per questo stiamo facendo un lavoro anche nei centri per l’impiego, perché sono informazioni che non si conoscono”.
“Il convegno nasce da una condivisione fatta con medici e associazione – conclude l’assessore Chiara Zappalorto – La giornata è divisa in due parti: la sezione mattutina all’Auditorium, dedicata a ragazzi e docenti e che ci vede impegnati anche in altri progetti, dall’Ambiente all’alimentazione, ai temi di genere, come stiamo già facendo; il pomeriggio, al Foyer, si tratterà la parte medica, per dare a docenti e comunità gli strumenti per affrontare le crisi che si risolvono nella maggior parte dei casi con interventi anche non ospedalieri. Dalle scuole abbiamo avuto una grande disponibilità, con loro ci risentiremo per costruire con noi un percorso. La giornata del 12 febbraio è solo l’inizio del cammino. Partire dalle scuole vale, perché i ragazzi sono recettivi e sono in grado di mettere in pratica le regole che servono ad alleviare i momenti di crisi”.
